La necesidad de establecer nuevos protocolos para facilitar el reposicionamiento de tratamientos, establecer la especialidad de Genética Clínica o facilitar el acceso a los tratamientos ya disponibles, entre los puntos contenidos en las conclusiones de esta edición del encuentro.
Concluye el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades, pero nos lega una serie de mensajes que nos servirán como hoja de ruta y pilares sobre los que argumentar nuestro trabajo en beneficio de las personas con enfermedades raras.
Las conclusiones pueden consultarse completas a través de este enlace. Comienza ahora la cuenta atrás para nuestro XI Congreso, que tendrá lugar en Sevilla del 13 al 15 de febrero de 2024.
Reconocimiento a los mejores pósters científicos
De forma previa a la clausura y lectura de conclusiones, tuvo lugar la exposición de los pósters seleccionados y entrega de premios a los dos mejores presentados. Un encuentro como el que promueve nuestro Colegio junto a la Fundación Mehuer, FEDER y su fundación no se entiende sin el cariz científico que aportan estos trabajos presentados, cuya calidad e interés han sido especialmente relevantes en esta ocasión.
Los dos premios entregados en esta edición han correspondido a los pósters:
✅ GEMIN5: La paradoja de la deficiencia secundaria de CoQ10 llama a la puerta
✅ Inhibición de las vías asociadas a TNFa/TNFR1 como terapia para la retinosis pigmentaria
En el marco de la jornada de clausura también tuvo lugar una conferencia sobre el estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica. Es decir, el estudio ENSERio-LATAM, la versión del estudio del mismo nombre emprendido por FEDER en España y que ahora pretende mostrar una primera aproximación a las necesidades de las personas con patologías de baja prevalencia (más de 40 millones) en todo el subcontinente americano. La presentación de estos datos corrieron a cargo de Milda Galkute, del Área de Investigación y Conocimiento de FEDER, así como de Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
