Manuel Pérez Fernández
Presidente del Congreso, del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer
Cuando en el año 2000 organizamos la primera edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, nadie habría acertado a vislumbrar qué nos depararía el tiempo en el campo de salud, más si cabe en el ámbito de las patologías de baja prevalencia. Es posible que muchos hubiésemos pronosticado un futuro con numerosos avances tecnológicos capaces de facilitar un diagnóstico y un tratamiento más precisos y en un plazo menor al deseado para los tres millones de personas que en España se ven afectadas por alguna de las cerca de 7.000 dolencias calificadas como enfermedades raras.
Hace 20 años, nadie se podría haber imaginado que hoy seríamos testigos de la mayor pandemia global en un siglo. Un auténtico revés del destino que ha hecho tambalear los cimientos de nuestro sistema sanitario, con el consiguiente perjuicio en la atención de miles de millones de pacientes en todo el mundo, hecho que se magnifica en el caso de las personas que viven con una enfermedad rara, quienes por desgracia son considerados casi siempre los últimos en todo.
En estas dos décadas transcurridas desde aquel primer congreso, es cierto que se han dado pasos significativos en divulgación y sensibilización sobre estas patologías y, especialmente, sobre la dura realidad a la que se enfrentan a diario las personas que las padecen y sus familiares.
Las enfermedades raras ya no son una realidad desconocida, desde luego, pero sí queda aún mucho por hacer en el fomento de la investigación. La necesidad y la urgencia generada por la pandemia de la COVID-19 han propiciado una respuesta sin precedentes de la ciencia con el objetivo de hacer frente a este virus desconocido. Esta rápida y contundente respuesta de la comunidad científica ha generado un poso de conocimiento que se habría tardado años en conseguir, por lo que apelo a aprovechar toda esa experiencia acumulada para ofrecer a las personas afectadas por estas enfermedades la respuesta que merecen desde hace mucho.
No podemos olvidar que, tan sólo en España, a día de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Le invito a que el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, que tendrá lugar en abril de 2022, sea el marco propicia para que investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en común nuestros esfuerzos para dar de una vez ese paso decisivo que consiga sacar del furgón de cola de las prioridades a estas patologías y las personas que viven con ellas.
