Apoyo psicológico a los familiares de pacientes oncológicos

El diagnóstico del cáncer no solo afecta al paciente, sino que provoca un gran impacto en su entorno familiar, generando un desafío emocional, práctico y económico importantes. La familia es, en la mayoría de los casos, el principal apoyo del paciente con cáncer y su cariño, esfuerzo y tiempo resultan vitales, por ello debemos cuidar a los que cuidan.

Cuidar el bienestar emocional, lo primero y más importante. La familia del paciente experimenta emociones que pueden ir desde el miedo, frustración, ansiedad o ira, hasta el sentimiento de culpa que puede aparecer en muchos cuidadores principales. Es muy importante cuidar las relaciones personales y sociales, demostrar al cuidador que necesita descanso y ayuda.

Las reacciones de los familiares ante un diagnóstico de cáncer son muy diversas, ya que cada uno disponemos de unas herramientas psicológicas para afrontar los problemas.

Cuando el paciente es el padre/madre o hermano de niños pequeños o adolescentes es importante no ocultarles la enfermedad, hablar con ellos y en cierta medida hacerlos partícipes, ya que la enfermedad supondrá una desestabilización importante de la dinámica familiar. En el caso del adolescente puede ser más complejo afrontar la enfermedad debido a que se encuentra en una época de cambios y vaivenes emocionales, lo que con frecuencia le lleva a episodios de rebeldía o aislamiento. Se debe explicar bien de qué trata la enfermedad y cómo será el tratamiento.

Si el diagnóstico es de la pareja con frecuencia nos mostramos empáticos, sobre todo al principio. Con frecuencia la pareja se implica tanto en el cuidado emocional como en el acompañamiento y el conocimiento de la enfermedad pero se debe tener en cuenta que con el tiempo surgirán el cansancio, la carga emocional y tener que asumir tareas que antes realizaba el otro miembro. Es muy importante para la pareja contar con el apoyo de sus familiares y amigos para que le ayuden a comunicar sus preocupaciones, dudas y evitar que se sienta solo y desbordado por la situación.

Cuando el enfermo es un anciano principiante son sus hijos los que ven alteradas sus vidas ya que con frecuencia el enfermo vive solo y la enfermedad le creará una cierta dependencia. Aquí con frecuencia aparece el llamado síndrome del cuidador, que surge cuando hay que cambiar los planes de vida, tanto a corto como a largo plazo, enfrentándose a un proceso largo y doloroso. Un proceso que incluye encajar el impacto emocional del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos, a veces ambiguos, y asumir la necesidad de un aprendizaje continuo. Todo ello va lastrando a la persona cuidadora, quien fácilmente puede verse sobrepasado en su día a día. A menudo pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar de quien cuida es caer en el aislamiento social.

En el contexto del síndrome de la persona cuidadora es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona dependiente. Con frecuencia, además, quienes cuidan se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido.

Este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos puede desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos. Tanto es así, que cerca de un 90% de las personas cuidadoras presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros.

Es una situación para la que nadie está preparado, que agota física y emocionalmente, y que puede llevar a que quien cuida sienta desbordamiento. Representa un riesgo para la salud de la persona cuidadora y puede afectar a la atención que proporciona a su ser querido.

Quizás la situación más difícil que puede darse es cuando hablamos de cáncer infantil. Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer en un hijo es una experiencia muy estresante y dolorosa. Una de las reacciones emocionales más frecuentes es la negación. Todo parecerá increíble, una pesadilla, incluso los padres pueden pasar por momentos de rabia y de ira, con sentimientos de culpabilidad o resentimiento hacia ellos mismos o hacia los que los rodean. Estos sentimientos, miedos y preocupaciones de los primeros momentos son normales. En estos momentos, el niño necesitará de todo el apoyo, además de que intentarán no expresar los sentimientos con exagerada intensidad ya que puede generarle miedos y preocupaciones al niño. Es importante que, aunque resulte difícil, se hable con con él. Un niño que percibe la dificultad que tienen sus padres en aceptar su diagnóstico, tiende a evitar hablar de sus propias preocupaciones y temores, lo cual le priva de una importante fuente de apoyo. El tiempo, la actitud ante la enfermedad y el afrontamiento positivo de la misma permitirá alcanzar un mayor equilibrio.

En definitiva, se trata de un periodo muy complicado tanto para el paciente como para sus seres queridos, por lo que debemos apoyarles para facilitarles el tedioso y doloroso camino. Afortunadamente existen asociaciones de apoyo a familiares y pacientes, como la Asociación Española Contra el cáncer, que ofrece recursos gratuitos y accesibles. Además de las diversas ayudas económicas, la AECC ofrece una serie de servicios gratuitos para pacientes y familiares afectados por el cáncer. Entre ellos, destacan:

Orientación médica y de enfermería: aclaración de dudas relacionadas con el diagnóstico y los tratamientos, pautas de enfermería para abordar los efectos secundarios y preparación para las pruebas de diagnóstico.
Atención psicológica: asesoramiento y apoyo para hacer frente al malestar emocional causado por la enfermedad y los tratamientos, así como mejorar la comunicación con la familia, los amigos y el equipo médico.
Atención social: información y orientación sobre las prestaciones y recursos sociales, así como el abordaje de las dificultades laborales derivadas de la propia enfermedad.
Acompañamiento: en función de la provincia, la AECC también puede ofrecer servicios de acompañamiento para los pacientes de cáncer y/o sus familiares.

Para más información al respecto, puedes visitar la sección correspondiente en su página web pulsando aquí.