FUNDACIÓN MEHUER
La Fundación Mehuer fue creada para continuar el trabajo realizado, en el campo de los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras, por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y así abrir el abanico de colaboración al resto de la sociedad.
Vieron este problema hace más de catorce años y decidieron implicarse, con la inestimable colaboración del profesor D. Santiago Grisolía, en la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras organizando, en el año 2000, el «I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras». Y así lo sigue haciendo tras la organización de otros cinco Congresos Internacionales y la promoción de numerosas iniciativas encaminadas a la misma finalidad: nueve becas de investigación, tres premios periodísticos, la Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras, así como numerosas participaciones en congresos nacionales e internacionales.
Colaboración con los pacientes de San Filippo
Patxi Chacón, tesorero de CECOFAR, y Reyes Queraltó, presidenta de Queraltó, han hecho entrega a Jordi Cruz, presidente de la asociación de pacientes Sanfilippo España, del dinero recaudado por el ...
Sevilla, sede del II Congreso Nacional de HPN
La sede del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer acoge este próximo sábado, día 8 de marzo, la celebración del II Congreso Nacinal de HPN (Hemoglobinuria Paroxística ...
Sevilla, ciudad «referente» en enfermedades raras
Sevilla será a partir de hoy “ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”, un título que otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados ...
Concedidas las ayudas a la investigación en MH y ER
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han concedido un total de 30.000 euros en ayudas a cuatro proyectos de investigación en torno a las enfermedades raras, ...
Las políticas sobre enfermedades raras, a debate
El futuro del diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras pasa por ampliar los cribados de posibles patologías en el nacimiento así como por establecer más unidades de referencia ...