El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, participó recientemente en el IV Desayuno de trabajo que organiza la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (Aelmhu) celebrado en Sevilla y en el que puso de manifiesto los principales retos ante los que se encuentra la gestión de las enfermedades raras.
Pérez insistió en que la mejora de la accesibilidad a los tratamientos es uno de los principales retos a abordar para mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras, entre otras necesidades prioritarias como aumentar la rapidez y eficacia de los diagnósticos, y un trato equitativo de todos los pacientes.
Por ello, entre las principales conclusiones de la jornada, el presidente de nuestra corporación propuso la revisión del proceso de fijación de precio y reembolso y la unificación de los procedimientos de posicionamiento terapéutico, algo que permitiría agilizar la disponibilidad de los tratamientos.
Asimismo, además de la unificación de los procedimientos de posicionamiento terapéutico, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla reclamó la creación de un cribado neonatal común en toda España, la creación de un registro único de pacientes con enfermedades raras, la revisión de las condiciones de fijación de precios y financiación, el establecimiento de un precio real en toda España y la creación de un Fondo Estatal o fondos específicos en cada CC.AA para sufragar los tratamientos de los medicamentos huérfanos.
