La última sesión de este foro promovido por la Fundación Mehuer en colaboración con el laboratorio Janssen y celebrada esta semana en Sevilla generó un debate en el que se constató el hecho de que “muchos padres con hijos afectados por alguna enfermedad rara lo inscriben a una asociación que representa sus intereses, aunque cuando éste crece se da de baja porque piensa que el colectivo no hace lo suficiente por él, cuando en realidad habría que cuestionarse qué puede hacer cada individuo por la asociación y por los intereses comunes de todos los afectados”.
La tercera edición del Foro InnovaER puso de manifiesto la necesidad de que los pacientes incrementen su grado de implicación en los movimientos asociativos que representan sus intereses, lo que a la postre se traducirá en colectivos más cohesionados y con mayor peso social en la lucha contra las enfermedades de baja prevalencia y en la búsqueda de una mayor calidad de vida para los afectados.
La última sesión de este foro promovido por la Fundación Mehuer en colaboración con el laboratorio Janssen y celebrada esta semana en Sevilla generó un debate en el que se constató el hecho de que “muchos padres con hijos afectados por alguna enfermedad rara lo inscriben a una asociación que representa sus intereses, aunque cuando éste crece se da de baja porque piensa que el colectivo no hace lo suficiente por él, cuando en realidad habría que cuestionarse qué puede hacer cada individuo por la asociación y por los intereses comunes de todos los afectados”.
Esta reflexión se alcanzó en una cita en la que, aparte de en la voz de los especialistas, se quiso conocer de primera mano la afección de una patología de baja prevalencia. Para ello se contó con la participación de Emilio Martín, un paciente de síndrome de Tourette, quien relató la dura experiencia a la que se enfrenta a diario a este trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos), y que está estrechamente relacionado con el desarrollo de problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o el de déficit de atención (TDAH), a lo que se unen cuadros de trastornos obsesivos-compulsivos, ansiedad o una sudoración extrema.
A estos problemas inherentes a la patología se une el hecho de que los pacientes se sientan “en tierra de nadie”, explicó Martín, ya que “bajo la denominación de síndrome de Tourette se han incluido muchas patologías psiquiátricas, lo que ha provocado que no contemos con especialistas que aborden de forma específica nuestros problemas, a los que no llegan médicos generales”.
Por su parte, el Dr. José Luis Patier de la Peña, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, profundizó en la enfermedad de Castleman, un raro desorden caracterizado por el crecimiento de tumores benignos que pueden desarrollarse a partir del tejido de un sólo linfonodo o a partir de múltiples sitios simultáneamente. Patier incidió especialmente en la gravedad que representan los cuadros de Castleman multicéntrico, que presentan una mortalidad del 50% a los cinco años del desarrollo de esta modalidad de la patología, muy sintomática. Asimismo, explicó que dada la baja prevalencia de casos en España (en torno a 200-250 pacientes) permite a los especialistas que la tratan tener una “implicación personal” en su labor con las personas afectadas.
Esta tercera y última edición del Foro InnovaER en 2014 se celebró en el salón de actos de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Sevilla y contó también con la intervención de nuestro presidente y de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, quien se encargó de hacer una aproximación global a la realidad actual de las enfermedades raras y la problemática a la que se enfrentan sus pacientes. La moderación del acto corrió a cargo del decano de la Facultad, José Manuel Vega.
