La fundación creada por nuestro Colegio para la divulgación y la sensibilización en torno a las enfermedades raras formó parte de ‘¿Qué es una enfermedad rara? Venga a conocerlo’, la jornada promovida por el Club de Opinión Farmacéutico Malagueño y que sentó en dos mesas redondas a representantes de la industria, la distribución, la oficina de farmacia y de los colectivos de pacientes.
La ciudad de Málaga acogió el pasado día 31 de marzo la jornada ‘¿Qué es una enfermedad rara? Venga a conocerlo’, un encuentro organizado por el Club de Opinión Farmacéutico Malagueño en colaboración con la Fundación Mehuer, entidad creada por nuestro Colegio para promover una mayor sensibilización en torno a las enfermedades raras.
El grueso del acto se sustentó en dos mesas redondas. La primera de ellas abordó las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos desde la óptica del experto médico, el farmacéutico y el paciente, mientras que en la segunda se resaltó el papel de la oficina de farmacia, distribución e industria en estas patologías.
Las principales reivindicaciones realizadas en este debate fueron la necesidad de crear un fondo estatal para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos, la existencia de un cribado neonatal para un diagnóstico precoz y un trabajo amplio por parte de las administraciones, entre otras muchas.
La primera intervención corrió a cargo de nuestro presidente, Manuel Pérez, quien reclamó «que todos los acuerdos del Consejo Interterritorial [en relación a estas patologías] sean aplicados de manera equitativa en todas las comunidades autónomas». Por su parte, Salvador García, médico experto en enfermedades raras y director médico de Sanofi Genzyme destacó el 75% de estas patologías afectan a niños, que el 30% de los pacientes fallecen antes de los cinco años, que el diagnóstico de una de estas enfermedades tarda una media de entre siete y diez años y que incluso «hay pacientes que esperan aún tener nombre para su enfermedad».
Uno de los casos personales lo expuso Lola Fenech, responsable de Comunicación de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, quien tiene un hijo de ocho años con la Enfermedad de Pompe, una patología que afecta al desarrollo normalizado de los músculos del cuerpo. Fenech alabó a los profesionales que estudian e investigan los tratamientos para patologías de baja prevalencia, ya que «trabajan día a día sin un reconocimiento especial» y solicitó la aprobación de «un Real Decreto de medidas urgentes para enfermedades raras en las distintas áreas». En esta misma línea, Estrella Guerrero, trabajadora social de la Asociación Piel de Mariposa, DEBRA España, demandó una «mayor coordinación entre ministerios y comunidades autónomas y una mayor uniformidad en el acceso a tratamientos».
El vicepresidente de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahúerfanos) y director general de Sanofi Genzyme, Francisco J. Vivar, fue el encargado de inaugurar la segunda mesa redonda. «Existe un compromiso sólido por parte de los laboratorios farmacéuticos en lo referente a los medicamentos huérfanos», manifestó, y agregó que hay tratamiento específico para 200-300 de las 7.000 patologías que existen en todo el mundo. Por su parte, Leandro Martínez, presidente de Cofarán, resaltó que los farmacéuticos «somos el mejor sistema de logística de distribución de medicamentos. Más del 85% de distribución están en manos de los farmacéuticos».
Francisco Florido, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Málaga cerró la segunda mesa de debate sobre enfermedades raras y manifestó que «todo tratamiento debe tener una premisa: la equidad. Debe de estar al alcance de todos los pacientes a los que estén indicados».
