De la mesa redonda, que llevó por título ‘Actualidad asistencial en materia de enfermedades raras’, de la que se extrajeron conclusiones, tales como la necesidad de la creación de un fondo estatal para financiar la administración de medicamentos huérfanos; la potenciación del Registro de Enfermedades Raras, que debe estar unificado a nivel nacional; que el único criterio en la prescripción del tratamiento esté basado en el rigor clínico del médico.

Nuestro presidente, Manuel Pérez, participó el pasado día 21 de abril en una mesa redonda organizada por el Área del Defensor del Colegiado del Colegio de Médicos de Málaga que llevó por título ‘Actualidad asistencial en materia de enfermedades raras’, de la que se extrajeron conclusiones, tales como la necesidad de la creación de un fondo estatal para financiar la administración de medicamentos huérfanos; la potenciación del Registro de Enfermedades Raras, que debe estar unificado a nivel nacional; que el único criterio en la prescripción del tratamiento esté basado en el rigor clínico del médico; así como la necesidad de avanzar en la constitución de centros y equipos de referencia para estas patologías, de manera que se facilite la derivación de pacientes a los mismos y con el fin de que los profesionales puedan contactar con ellos para su información, formación y asesoramiento.
Junto con nuestro presidente, participaron en esta mesa redonda Juan José Bretón, defensor del colegiado del Colegio de Médicos de Málaga; Carmen Vargas Zaragoza, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico; Álvaro Villar, representante de la Asociación Epidermolisis Bullosa de España; Trinidad Rico Ríos, representante de la Asociación del Síndrome de Turner de Andalucía; y Aurora Puche, secretaria técnica del Área de Profesionalismo del Colegio de Médicos de Málaga.