Esta iniciativa de sensibilización en enfermedades raras a partir relatos creados por niños de habla hispana ha sido presentada hoy en el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, celebrado en Villanueva de la Serena (Badajoz) y que ha contado con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia.
Nuestra Fundación ha presentado hoy, en el marco del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, el proyecto ‘CreER es podER’ que tiene como finalidad sensibilizar a través de relatos, creados por niños de países de habla hispana, sobre la realidad que padecen las personas afectadas por alguna de las más de 7.000 patologías de baja prevalencia que, sólo en España, afectan a más de tres millones de ciudadanos. La primera medida englobada en esta iniciativa ha sido un concurso de cuentos y relatos creados por menores de edad, de los cuales una selección de los mejores trabajos quedarán recogidos en un libro.
«Con la iniciativa ‘CreER es podER’ queremos dar a conocer a niños y adultos la existencia de estas enfermedades así como su problemática y las dificultades que generan en el día a día de las personas que las padecen. Y qué mejor manera que hacerlo a través de la visión de otros niños de sus mismas edades», ha expuesto nuestro presidente, Manuel Pérez, quien también ha subrayado cómo, «gracias a la propia visión del niño, se ha conseguido transmitir valores de solidaridad y superación de una forma especial«.
Dada la singular naturaleza de esta iniciativa de sensibilización, el encuentro nacional sobre educación y enfermedades raras celebrado en Villanueva de la Serena (Badajoz) –y que ha contado con la presencia destacada de Su Majestad la Reina Letizia– se ha convertido en el marco perfecto para presentar este proyecto y hacer lectura pública de uno de los cuentos que lo integran.
La pieza escogida ha sido ‘Borboleta’, una narración creada por el colombiano Alejandro Cortés Flórez, escrito cuando tenía 14 años y que se alzó con el primer premio del concurso de cuentos y relatos cortos promovido por Mehuer. ‘Borboleta’ relata la historia de una niña aquejada de una enfermedad rara que consigue superar una profunda crisis gracias a la comprensión, el afecto y la atención de un compañero, quien hace visible ante el resto de alumnos de la escuela el hecho de que la rara es la enfermedad y no la paciente.
La próxima publicación de este libro –una de las primeras iniciativas englobadas bajo el proyecto ‘CreER es podER’– será posible gracias a la colaboración de Sanofi Genzyme. De forma previa al congreso educativo celebrado hoy en Extremadura, ayer también se hizo lectura de uno de estos cuentos en el marco de un encuentro para profesionales sanitarios organizado por el Hospital Universitario de Móstoles con motivo del Día Mundial del ADN –actividad que contó igualmente con la colaboración de Sanofi Genzyme– y en el que se profundizó en el abordaje de distintas enfermedades raras, de las cuales el 80% tienen un origen de tipo genético.
Junto con la publicación del citado libro, desde la Fundación Mehuer pretendemos poner en marcha otras iniciativas divulgativas que, en base a los contenidos de los relatos y cuentos recopilados de la mano de ‘CreER es podER’, ayuden a dar visibilidad a la realidad que viven las personas con patologías de baja prevalencia, en especial, entre los menores de edad.
