La sede del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer acoge este próximo sábado, día 8 de marzo, la celebración del II Congreso Nacinal de HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna), una enfermedad catalogada como ultra rara debido a su baja incidencia –en España afectaría a unas 250 personas- y sus consecuencias son muy graves.
En este segundo encuentro nacional, que reunirá a especialistas, representantes de la administración y a pacientes, se abordarán los derechos de los pacientes ante la negación de un tratamiento, la apuesta por unos criterios de evaluación uniformes, los últimos avances y los retos pendientes en el abordaje de la enfermedad y las historias en primera persona de los pacientes.
Originada por un defecto del sistema inmune primario, la HPN causa un riesgo de trombosis permanente, pudiendo causar desde un ictus hasta un infarto o incluso la muerte del paciente. La media de supervivencia es de 10 a 15 años desde el diagnóstico.
El II CongresoNacional en HPN está organizado por la Asociación de Pacientes con HPN en colaboración con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla-Fundación Mehuer y la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia.
Más información sobre este encuentro, en la página web de la Asocición de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
