También solicitan que las comunidades autónomas ofrezcan una «colaboración leal» en esta labor. Esta fue una de las principales conclusiones expuestas en la última sesión del Foro InnovaER, celebrada en la Universitat Internacional de Catalunya, bajo el título ‘Políticas sanitarias y servicios de salud en el ámbito de las enfermedades raras’
«El liderazgo de la lucha contra las enfermedades raras corresponde al Ministerio de Sanidad, que debe asumir ese papel con la colaboración leal de las comunidades autónomas a través de un órgano como es el Consejo Interterritorial de Sanidad». Esta fue una de las principales conclusiones expuestas en la última sesión del Foro InnovaER, celebrada en Barcelona bajo el título ‘Políticas sanitarias y servicios de salud en el ámbito de las enfermedades raras’ y en la que representantes del ámbito de la investigación, la atención sanitaria, la industria y las asociaciones de pacientes solicitaron a las administraciones, y en especial a los representantes políticos, un mayor diálogo para proseguir con los avances alcanzados años atrás con iniciativas como la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada en 2009.
La sesión de este foro sobre iniciativas de innovación en torno a las enfermedades raras, promovido por la Fundación Mehuer y la iniciativa Cátedras en Red impulsada por Janssen y celebrada en la Universitat Internacional de Catalunya (que forma parte de Cátedras en Red), se centró en esta ocasión en abordar cuestiones relativas al tratamiento que estas patologías reciben por parte de las administraciones sanitarias.
En este sentido destacó la intervención de Manuel Pérez, presidente de nuestro Colegio y la Fundación Mehuer, quien solicitó, entre otras medidas, el establecimiento de «un precio común y real» para los medicamentos huérfanos en todo el país, así como un fondo estatal para la adquisición de los tratamientos. “Todo lo que sea crear fondos autonómicos, provinciales o a disposición de las gerencias de los hospitales no va a permitir alcanzar una solución rápida para solventar las inequidades existentes en el acceso a los tratamientos”, expuso Pérez.
También expusieron sus particulares exigencias dos especialistas ligados al campo de la atención y la investigación como son los Dres. Julio Delgado y Josep Torrent-Farnell, hematólogo del Hospital Clínic y médico-farmacéutico además de profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, respectivamente. En su caso solicitaron mayor celeridad en la introducción de los tratamientos en España y las distintas comunidades autónomas tras su aprobación.
“Hace dos años que en Estados Unidos se aprobó y se usa un fármaco que sería muy efectivo para el tratamiento de algunos de mis pacientes. Aquí aún no ha llegado. Pero que es medicamentos aprobados por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) a los dos días, por ejemplo, ya están disponibles en países como Alemania y aquí tardan una eternidad en estar disponibles”, expuso el Dr. Delgado. Por su parte, Torrent-Farnell aludió a la necesidad de homogeneizar la atención y la respuesta que se ofrece a los pacientes de enfermedades raras en todo el territorio nacional indistintamente de su comunidad autónoma. «Si una comunidad autónoma da un paso y se ve que va bien, es necesario que el resto de las CC.AA vayan detrás, de la mano, e implementar lo que para una ha sido bueno» ha expuesto.
Por su parte, Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales de Janssen, defendió el papel de la industria y su labor social, «ofreciendo no sólo avances en medicamentos huérfanos como por ejemplo para las enfermedades hematológicas más agresivas, sino colaborando también con proyectos sociales que mejoran la vida de las personas con enfermedades raras» .
Junto a todos estos ponentes también participó en el foro Jordi Cruz, presidente de MPS (Mucopolisacaridosis) España y vocal de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), como representante del colectivo de pacientes, sumando su voz a la del resto de participantes a la hora de solicitar una mayor coordinación entre administraciones con el fin de ofrecer a los pacientes afectados por este tipo de patologías una respuesta equitativa y ajustada a sus necesidades terapéuticas.
Por último cabe reseñar que ejerció como moderadora María Dolors Navarro, directora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes, de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC). La UIC es una de las universidades integrantes de la iniciativa Cátedras en Red, promovida por Janssen.
